文妞妈妈
发布于2016-01-09 宝宝9个月10天时
阅读“
血友病的典型症状及诊断方法
”后，写道：
我宝贝满月就发现此病，这病真的没有药可施吗？
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林Andy
我侄儿现在22岁了，小时候换牙啥的比较辛苦挺过来了就越来越好。只要积极治疗，用药会越来越少。就是不要伤筋动骨，不然后遗症很严重。
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文妞妈妈
谢谢，林Andy
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微笑的太阳我爱你
你满月就发现了，有什么症状吗
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绽放的骚年
百度里面有一个血友病贴吧 里面有很多自发性病友控制和积极治疗的案例 都是公益自发性的 可以了解了解 我第一次知道这个病也是因为刘彦宏贴吧事件 只能是乐观配合治疗 不要放弃 加油 会好起来的
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随风漂叶
我就想问问点赞的人是在赞什么
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稷哥妈妈
我朋友的宝宝两岁多的时候发现的，现在化疗都做完了，正在恢复期，坚强面对。宝宝加油！
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陈我娅
你家宝宝是甲型还是乙型？现在有凝血因子，等宝宝大点可以在家储存一点药，出现出血症状的时候及时给宝宝用药，以免留下后遗症，平时尽量避免磕碰
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Wendy爱天宝贝
加油宝妈！
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Wendy爱天宝贝
愿天下所有宝贝都健康长大
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卓洋妈妈
宝宝加油，宝妈加油
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悦来悦好160412
我们家就有血友病遗传史，这个病是基因突变，没有根治的方法，只能关注孩子别让他磕了碰了，现在医保政策好，药比原来便宜了不少，我觉得等孩子大点还是以预防为主，即使不犯病也要定期给孩子输凝血因子，以防因为出血造成关节变形
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朗朗家
宝妈加油，保持好心态，平时多注意，祝愿宝宝平平安安健健康康的
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可以呢
我也是广西梧州藤县的，我们家也有这个遗传基因，去了很多医院看过，现在在南方医院一直拿药，只有那里的医生懂这个病的多，有些医院都没有人会看这个病，也没有药
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昵称小倩
回复：随风漂叶点赞多点，那个贴才会往前
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小猪霖霖
我宝宝七个月时候确诊，晴天霹雳
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小猪霖霖
回复：可以呢广西到广州南方医院吗？我宝宝也是刚确诊，好恐慌！不知道怎么办
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小猪霖霖
回复：可以呢你孩子多大呢？你多长时间过来广州一次啊？
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小猪霖霖
回复：悦来悦好160412定期打针，你一周打几次吗？
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小猪霖霖
回复：稷哥妈妈做化疗吗？广东省都是打针的
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糖豆 妈
这是什么病好可怕啊，怎么预防呢？
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