迪陌
发布于2016-06-21 宝宝5个月26天时
阅读“
朗格汉斯细胞增生症分三型，愈后或有后遗症
”后，写道：
跪求高手救救我的宝贝！
LCH,1/20万-1/200万的概率，发生在我宝宝身上了，我到现在还不能接受…从5月27号早上发现身上有白色丘疹至今没到一个月，做了活检和免疫组化一系列确诊了就是朗格汉斯…医生给的医疗方案就是化疗，真的就是跪求妙招了，我的娃娃还不到六个月呀我的天…😭😭😭😭😭😭
育学园
看今日推荐知识，收听崔医生语音
-
cz.smile
宝贝加油！！
-
♥羊子♥
现在你宝宝怎么了，化疗有效吗？我的宝宝也确诊这个病了，一起加油吧……
-
迪陌
回复：♥羊子♥现在控制了，目前稳定！化疗有效。你是在哪里的？孩子有哪些地方受累？多久了？
-
迪陌
回复：♥羊子♥我看了你是开平的对嘛？建议马上去广州中山大学附属第一医院找罗学群教授，要快，这个病拖一天治疗的效果都不一样，而且受累的器官越多。不要在地方医院拖着，我在深圳都没在深圳治疗直接去广州，这个教授比较专业，广东包括周边省份很多病友都来这里治疗。你要的话我跟你说怎么挂号。
-
卢小肥
宝宝加油 早日康复 希望所有宝宝都健健康康的长大！
-
0102^_^
加油，宝宝早日康复
-
Mary Liu
为宝宝祈祷:pray:
-
♥羊子♥
回复：迪陌那几天化疗现在才看到，你现在还要化疗吗？，我们在广州儿童医院看，就是看了很多地方，一直看皮肤科，耳科这些，哪天看血液科这么巧遇到主任坐诊她有经验对这个病才遇到医生，那你们现在不用去医院了吧？你们用日本方案还是美国
-
♥羊子♥
回复：迪陌LCH？是软件吗？你可以带她出门的啊？我们现在才第一期,可以网上发资料给罗教授的吗？
-
迪陌
回复：♥羊子♥抱歉没说清楚，LCH是朗格罕的英文简称，这个群是**群，也是朗格罕宝宝的家长建立的群。第一次建议还是带上资料和白片去找罗教授看，罗教授的号比较难挂，要在app上抢，健康之路，小薇健康，翼健康这些软件上都有，每周一二挂下周一二的号。罗教授对这个病有研究，方案比较成熟。如果在这些app上抢号的话去取号的时候记得带上宝宝身份证或户口本，因为是实名制的。号很抢手，放号后五分钟内抢完。
-
迪陌
回复：♥羊子♥我发的群号好像显示不完整？你要的话我发大写的出来给你。
-
静岚
回复：迪陌宝妈加油，这个时候为了宝宝一定要坚强……
-
Berry周
加油
-
小哈哈^_^
希望佛菩萨加持护佑你的孩子，早日康复:pray::pray::pray:
-
安豆麻麻
宝宝一定会好起来的，宝妈要加油
-
哆啦honey
祝宝宝早日康复，加油！
-
中了Feynman的
回复：oremm请问你们头上有包是怎么样的？我们也才两个多月，现在怀疑是这个。
-
清晨，阳光。
宝宝加油，早日康复！
-
AA伊伊妈妈
为你家宝宝祈福，早日康复，祝所有的宝宝健健康康
-
✈莎莎✈
菩萨保佑:pray:
育学园app
看今日推荐知识，收听崔医生语音
