祈Inory
发布于2016-09-11 宝宝7个月1天时
阅读“
进行性肌营养不良特有表现：Gower征
”后，写道：
我表弟也是这种病，5年前去世了。。QAQ。。。
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10斤
亲在吗，你在北京吗？这种病北京能看吗？治疗效果会不会好一点
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10斤
我侄子是的。真是不幸。难过死了。一家人。
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10斤
尽快回我好吗？
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祈Inory
回复：10斤我表弟一直在广州的。目前没有什么好的治疗方法。。。舅舅舅妈在表弟生前带着他全国到处旅游，给他一个精彩人生。。。唉，不说了，想哭。。。
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祈Inory
回复：10斤不过他是十几年前发现的这个病了，不知道现在有没有先进的医疗方法
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米诺麻麻w
回复：10斤我儿子是这种病，没有治疗方法，国内外都没有。
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宝宝酸酸乳
回复：10斤怎样确定是不是肌营养不良啊
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宝宝酸酸乳
回复：米诺麻麻w你怎么确定的。去医院做哪方面检查
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米诺麻麻w
回复：10斤我现在不在北京，我儿子在北京儿研所做的肌肉活检，确定是肌营养不良，无药可医，大夫什么药都没给开，我们只是每天去做康复治疗，但是除了心里安慰我看不见任何进展任何希望。我孩子的舅舅在美国，也是医生，到现在他说无药可医。********2377，我的**号。
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！碧海蓝天
回复：米诺麻麻w肌营养不良？哎！听着怎么有点像营养不良的意思！实在是不懂这种病啊！！
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zy821
这个病早期能看出来吗？多大会走路的
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乐牙弯弯
请问您弟弟多大时候去世的…
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幾米_cs
回复：米诺麻麻w希望能有奇迹
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津津妈妈_1101
回复：10斤我家亲戚也是这个病，在协和医院和上海复旦大学附属儿科医院看的，目前维持得很好，这个病要早发现早治疗，能延迟发病的。
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