我的弟弟就是这种病，已经29岁，目前全身只有几根手指头可以动，头低下抬不起来，大小便全靠人帮忙，吃饭必须喂。去年年底医生下了病危后来抢救过来，仍然坚持着。希望这种病越来越少，病人痛苦家人也非常痛苦。