我娃33+2破水保胎四天后顺产，出生3.3斤，入保温箱5天后腹胀便血，医生诊断疑似NEC禁食17天静脉营养，而后开奶顺利，40多天后4.8斤出院回家，一天半不吃奶爱哭闹急的送回医院保温箱，没曾想一进去各种并发症接着来，入院第三天医生来电通知病情加重家属来院协商，被告知腹胀难消诊断NEC后并发肠梗阻+拉土陶色大便，基本判断没法治，肠梗阻可以术后解决，土陶样大便是胆道闭锁的特征之一，换肝也活不了几年，听到医生的话，那些天心存一丁点希望瞬间破灭，作为妈妈受不了，从破水保胎到坐月子每日以泪洗面，以为孩子终于回到身边了，谁想是这样的结果，幸好身边的朋友亲人尽全力的帮助和支持，转出小儿外科做小肠切除手术，那么小一个人，医师叔叔看到都说很可爱的孩子，太受罪了。术后恢复良好，医师说肠道恢复了可以开奶，有东西进去消化，淤积的胆汁排下来大便应该就会正常了，开奶后护士告知拉了绿的大便，我们的心终于安了一点，可谁又曾想到老天还是很爱开玩笑，过了两天医生告知孩子全身黄染，转氨酶升高到300多，听到这消息，旁边小孩的爸妈都跟着难过了，以为大家的孩子过了这关都能平安回家的，我那时候已经麻木了，连哭都哭不出来，脑子里唯一的念头就是孩子没了我也不活了，在等待医生会诊治疗的那几天每晚做噩梦惊醒，直到医生下病危告知抱出院，我从护士手中接过生下来后50多天真正意义上的第一次抱他，好瘦小好黄，圆碌碌的眼睛一直看着我，对着我笑。那时候绷不住了当着医生护士和其他家属的面失声痛哭起来，我忘了那天是怎么抱着回家的，好像是我老公一直拉着我走。回家后一个久没联系的同学通过闺蜜知道了我早产的事情问了大概情况，提出了建议让考虑去大城市的儿童医院找办法，我自己也上网咨询了很多医生，跟家里商量之后决定无论结果如何我们都不放弃，两夫妻和几个朋友一起陪着去了，挂了专家门诊刚开始因为孩子情况严重被拒收，后通过朋友的关系收了进去，终于在住院第二天有了好消息，在一群专家教授会诊后告知我们孩子可以救活养大，那一刻我们夫妻和旁边的家属抱在一起哭了，高兴的哭了。现在娃已经7个多月了，15斤，69cm。虽然是瘦小，但是我已经很满足很幸福了，能看着他笑，陪伴他长大。