之前看到育学园里关于川崎病的帖子不多，希望能借助这个平台，分享一些我的经验，帮助大家了解一下这种不太常见的疾病，缓解家长焦虑紧张的心情。根据我家小朋友患病的经过，主要分三个部分： 首先是发病之初。这个阶段主要是家长的观察和判断，所以一定要注意小朋友的状态与以前生病的状态有什么不同。比如体温是不是比以生病发烧时的体温更高，更容易出现反复发烧的情况，特别是退烧药能给的效果不如以前好了。我们家小朋友这次生病就是这样，以前发烧体温最高到38.7，从来没到过39度，吃了退烧药加物理降温，一般体温就能正常了，<我们家小朋友幼儿急疹、咽峡炎、手足口都得过，这几个防不胜防，都是小区里小伙伴一起玩耍时被传染的，但是因为是自限性的疾病，加上没有什么合并感染，所以就诊后在家吃了一点退烧药就痊愈了>但这次情况就出现了异常，高烧不退，退烧药效果不好，能降温的时间短。如果发现异常，就一定要开始留心了，眼睛是不是开始出现红血丝，嘴唇是不是出血，舌头有没有杨梅舌等一系列川崎病可能出现的症状，这些百度里都有介绍，不再赘述。我想特别说的是，我们要相信医生的治疗，但最了解孩子的还是家长自己，还有就是医生的判断有很大程度上是根据家长的描述来下定的，所以家长一定要注意观察孩子。我们家的小朋友在发烧第2天出现了杨梅舌，<感谢育学园让我有了一些基本的医疗常识>，加上身上疑似的皮疹，我怀疑是猩红热，急忙跑到医院，医生说猩红热的杨梅舌跟这个不一样，判断不是，要求验血。但因为时间太晚，而且已经判断不是猩红热了，就松了口气，决定回家第二天再来，当时根本没有往川崎上想。第二天化验，医生说没事，白细胞有点高，应该是扁桃体发炎，感冒了，开了喜炎平和阿奇<这里我想多说一句，喜炎平是中药针剂，有不稳定性，出现过问题，但也有人说效果好，作为一个医学小白，我不清楚为什么医生特别是儿童医生会开出这样的处方，只能说，我能做的就是在力所能及的范围内不给自己的孩子用>。到目前为止，已经是第三天了，眼睛红了，嘴巴出血，当时并不了解川崎，想是喂药哭红了眼，不爱喝水导致的。医生也没有注意到这些情况，或者说注意到了但没有临床经验，无法判断出来。接着就是回家吃药，一直到第五天，我感觉情况实在不行，再次回到医院，换了个大夫。他观察到了外部的症状要求做心脏彩超，结果出来以后他也没有明确表示是否能够确诊，但要求入院。这里我想请家长注意，医生的临床经验真的很重要，小地方的医院里的医生因为缺乏治疗一些特定疾病的机会，没有临床经验很容易误诊，所以必要的情况下一定要到大医院就诊。当时做完彩超之后显示心脏左室内径29mm，彩超医生表示没问题。但后来我们到市里的附属医院就诊时，医生说这个数值对于一个两岁的小朋友来说是大的，是有问题的。五天，发病第五天，一定要记住这个天数，这是治疗川崎的比较好的一个阶段。一定不能延误治疗，不要让各种外部的因素耽误了这个治疗的时机。我们当时因为县医院医生不明确的态度马上就连夜去了市里的附属医院。在发病的初期，我自己觉得，家长的责任非常大，因为川崎病症要经过几天才能在外部显示出来，能否及时获得有效的治疗取决于能否及时的发现确认是否是川崎病。 接下来就是在医院的治疗了。各项检查做下来，确诊川崎。支气管感染了，用了头孢，加上阿司匹林，双嘧达，最重要的是丙球蛋白，比较幸运，没有出现无效的情况，一个阶段就结束了。在医院的治疗就不赘述了，现在川崎的治疗方案已经完善，网上帖子介绍的也都差不多，大家还是要相信医生。现在正规的大医院正规的医生应该是可以给与正确的治疗的。这里一定要提醒家长，住院期间，因为川崎的小朋友是被安排在感染病房，加上抵抗力比较差，一定要注意不要交叉感染。 最后就是出院了。其实川崎病的治愈是一个比较长的过程，从发病到现在已经一个月的时间了，复诊也做了两次，血沉降下来了，但血小板还比较高，仍然需要继续服用阿司匹林。 经过这次，我深深的感受到，作为家长，平时一定得多学学这些育儿的知识，至少有点常识，当事情来临的时候，至少有一点线索可以追踪、了解，再次感谢育学园。