我家宝宝就是这个病，刚开始没发现，因为了解少，我和老公两家人都没有发现有遗传病，生育第一个女儿正常，第二个儿子查出这个病时我担心得要命，以为宝宝没救了。现在了解多了，宝宝也比住院时好很多，才放心下来。希望这里有这样病的宝妈和我一同分享一下经验，我现在头痛的是宝宝能不能打疫苗？因为要终身吃激素。