糖原累积症真的很可怕，属于罕见病，世界上仅有20万分之一的得病率！但我有个家人的儿子就得了！3个月时出现症状，反复感冒高烧，下了几次病危通知书。大大小小的医院都去了，钱不说花的多，200万有多没少，都没确诊，因为心急乱投医碰到很多庸医，后来去北京儿童医院确诊后专家明确说世界上也在研究，目前无根治办法，只能每天按时吃玉米淀粉补充酶缓解发病率，孩子大点抵抗力好了发病就少点。现在孩子13岁，外表一切正常，腹部大看起来比同龄小朋友稍胖。真的希望医学有奇迹快点研究出来怎么根治这类病！