宝宝刚刚五个月时候得了川崎病，2017年4月25日，下午三点多发热到38.5°C，给了对乙酰氨基酚出汗后退热很快，第二天早上体温又升上来到38.8°C，继续给对乙酰氨基酚，但是体温就是退热药物间隔时间一到就上来。都是39.0°C以上的高热。去儿童医院检查说是化脓性咽炎，输液四天无效，查了手足口病阴性，仍然反复高热，而且从输抗生素开始第二天出现腹泻，宝宝只吃母乳，不愿意吃奶粉，当时还没有开始添加辅食，宝宝精神已经很不好了，中度脱水，儿童医院却死活不愿意收住院，之后马上转到其他医院住院，宝宝症状不是特别典型，眼睛发红，嘴唇发红干裂，杨梅舌，白细胞三万多，血小板50多万，轻度贫血，白蛋白也低于30克，但是没有皮疹，肢体末端没有硬肿，淋巴结不大，住院后管床医生第四天了才诊断出来是川崎病，第九天查心脏彩超血管没有问题，输丙球每公斤体重2克的剂量共12克后体温慢慢恢复正常，另外口服阿司匹林、双嘧达莫及强的松。但是体温仅维持正常72小时，继续输12克丙球加甲强龙冲击治疗后体温才下来，三天后停止静脉激素改口服并逐渐减量，但是去复查心脏彩超冠脉扩张了，左冠到2.5mm，右冠到3.0mm（正常不超过2.3mm），血小板升高到130万，又加肝素抗凝。体温正常四天后出院，口服阿司匹林、双嘧达莫和强的松，强的松慢慢减量停药。一月后复查还可以，白细胞正常，血小板降到65万，只是腹泻也持续了整整一个月，宝宝五个月时候净重7.6公斤，到六月体重才有7.4公斤，想想真是心如刀割。谁知道还有更糟糕的，2017年6月25日早上去买菜，下小雨，昆明的天气有点凉的，宝爸和他奶奶说他们先回家了，不带他一起去了，叫我自己去，谁知道等我买菜回来看见他们带宝宝在楼下等我，吹了大概一个小时的风，到下午宝宝又发热了，给了对乙酰氨基酚体温退了，药效一过又起来。马上去医院检查，白细胞升高，C反应蛋白高，输液治疗，抗生素一上腹泻又来了，门诊输液两天还是反复发热，担心川崎病复发又住院治疗，输抗生素仍然无效，发热到第五天又用丙球但是高热仍不退，还是和甲强龙一起输的，体温热峰没有下降，间隔时间也没有延长，两次烧到40°C,心脏彩超发现右冠扩张到6.3mm，已经是动脉瘤了，隔了三天后输第二次丙球，体温仍然不退，而且出现大团大团的皮疹，像荨麻疹一样的，连眼皮都是肿的，发病后宝宝又是只吃母乳，不愿意吃奶粉和米粉，吃的药很多，补液盐喂不进去，我又担心又没法休息，饭也有顿没顿的奶水特别少，觉得特别对不起宝宝，由于脱水发热用退热药没有多余的液体可以把热量带出去，只能靠温水浴降温，就这样被干烧加腹泻折磨着。丙球和激素**用都无效，心情简直恐慌到了极点，医师说该用的已经用了，他们别无他法建议转到上海或者重庆去看看。无奈在住院第11天也就是2017年7月7号晚上输完液后签字出院，带回家给他洗了个澡，从水里出来的时候全身通红没有一处正常的皮肤，8号一早坐飞机去了重庆儿童医院住院。在飞机上还在发热给了一次退热药，皮疹也一直都在。在重庆儿童医院住院后输上液了宝宝可能太累了就睡着了，醒来之后体温就正常了，皮疹全部消退，就是精神还不太好。之后继续输液治疗，没用抗生素和丙球，口服阿司匹林300、双嘧达莫和强的松，宝宝的胃口也恢复一点了，愿意吃一些奶粉和米粉，住院一个星期出院回家。回到昆明后每个星期复查血常规和C反应蛋白，血小板慢慢下降，从第二次住院的130万降到最近一次2017年12月26号的36万，每个月复查一次心脏彩超，右冠也从6.3mm缩小到3.0mm。期间一直都贫血，最低时候血红蛋白才7.8克每升，吃了蛋白琥珀酸铁好久最近两个月才升到11克以上的正常水平，体重到周岁时9.3公斤，身高74cm。医药费从第一次发病到现在一共接近6万，疫苗只打到出生后的第四个月。上周又经历了轮状病毒感染，发热两天，吐泻一天，共腹泻八天痊愈，在家护理没有去医院治疗，体重下降了0.5公斤。现在看到宝宝慢慢恢复，会走会叫妈妈，才有心情回顾之前的历程。每个孩子都是妈妈的心头肉，宝宝生病时妈妈更是煎熬，心情绝对不是忐忑、担心、恐惧、绝望能形容的。深切明白了妈妈多学习宝宝少受罪的道理。现在这个病科普太少，有很多的宝宝也许得了川崎病没有诊断出来的造成了心脏的损害，也有的因为丙球昂贵不用导致并发症，在此希望爸妈们要是处理不了的一定要带去大医院检查及时治疗，避免不良的后果。也保佑每个宝贝健康快乐成长。(第1张宝宝三个月，第2张五个半月第一次住院出院后，第三张第二次昆明住院期间，第四张重庆住院期间，第五张周岁生日时，第六张轮状病毒感染痊愈后)