文妞妈妈
发布于2016-01-09 宝宝9个月10天时
我宝贝满月就发现此病,这病真的没有药可施吗?
看今日推荐知识,收听崔医生语音
发布于2016-01-09 宝宝9个月10天时
我宝贝满月就发现此病,这病真的没有药可施吗?
我侄儿现在22岁了,小时候换牙啥的比较辛苦挺过来了就越来越好。只要积极治疗,用药会越来越少。就是不要伤筋动骨,不然后遗症很严重。
谢谢,林Andy
你满月就发现了,有什么症状吗
百度里面有一个血友病贴吧 里面有很多自发性病友控制和积极治疗的案例 都是公益自发性的 可以了解了解 我第一次知道这个病也是因为刘彦宏贴吧事件 只能是乐观配合治疗 不要放弃 加油 会好起来的
我就想问问点赞的人是在赞什么
我朋友的宝宝两岁多的时候发现的,现在化疗都做完了,正在恢复期,坚强面对。宝宝加油!
你家宝宝是甲型还是乙型?现在有凝血因子,等宝宝大点可以在家储存一点药,出现出血症状的时候及时给宝宝用药,以免留下后遗症,平时尽量避免磕碰
加油宝妈!
愿天下所有宝贝都健康长大
宝宝加油,宝妈加油
我们家就有血友病遗传史,这个病是基因突变,没有根治的方法,只能关注孩子别让他磕了碰了,现在医保政策好,药比原来便宜了不少,我觉得等孩子大点还是以预防为主,即使不犯病也要定期给孩子输凝血因子,以防因为出血造成关节变形
宝妈加油,保持好心态,平时多注意,祝愿宝宝平平安安健健康康的
我也是广西梧州藤县的,我们家也有这个遗传基因,去了很多医院看过,现在在南方医院一直拿药,只有那里的医生懂这个病的多,有些医院都没有人会看这个病,也没有药
回复:随风漂叶点赞多点,那个贴才会往前
我宝宝七个月时候确诊,晴天霹雳
回复:可以呢广西到广州南方医院吗?我宝宝也是刚确诊,好恐慌!不知道怎么办
回复:可以呢你孩子多大呢?你多长时间过来广州一次啊?
回复:悦来悦好160412定期打针,你一周打几次吗?
回复:稷哥妈妈做化疗吗?广东省都是打针的
这是什么病好可怕啊,怎么预防呢?
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